加大药品供应保障力度 让白血病儿童治得了看得起

　　儿童白血病治疗周期长、难度大、技术水平要求高，患者家庭医药费用负担较重。

　　对此，我国一方面大力支持儿童专科医院和综合医院儿科建设，通过专科共建、业务指导、远程医疗以及“患儿不动专家动”等管理方式，提高了白血病患儿就近获得优质医疗服务的可及性。

　　另一方面，加大困难白血病患儿政策倾斜力度，积极推进儿童白血病常用新型抗肿瘤药物研制生产与价格谈判，并鼓励社会慈善救助，努力降低患儿家庭负担。

　　在安徽省儿童医院，来自六安市舒城县的白血病患儿小麻日前完成最后一次化疗。两年前，他被诊断为急性淋巴细胞白血病。住院治疗期间，总费用约为25万元。他的父母都有残疾，家庭贫困，沉重的医药费用让一家人愁眉不展。经过医保报销和社会慈善基金救助，最终个人自付仅5万元左右。

　　近年来，党中央、国务院高度重视儿童白血病等重大疾病综合保障工作。各地不断完善定点诊疗服务体系，加大药品供应保障力度，提高综合医疗保障水平，努力让白血病儿童病有所医。

　　建立一张诊治网

　　打开“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”，每个患儿的个人信息、诊断资料、生存状态、费用信息等一目了然。截至7月3日，全国425家儿童白血病诊疗定点医院确诊的初发儿童白血病34995例，全面纳入系统管理。

　　儿童白血病治疗周期长、难度大、技术水平要求高，患者家庭医药费用负担较重。只有大力推行规范化诊疗，才能获得良好疗效、减少毒副作用、降低医疗费用，进而提高我国儿童白血病的整体诊治水平。

　　近年来，我国大力支持儿童专科医院和综合医院儿科建设，推动优化儿科医疗资源配置。积极改善地方儿童医疗卫生服务条件，有效提高儿科诊疗能力和水平。同时，通过实施减免税收、简化审批流程等鼓励社会力量举办儿科医疗机构的综合措施，增加儿科医疗服务供给。截至2018年底，全国共有儿童医院228家，开设儿科医疗服务的医院2万余家。

　　2018年8月，国家卫健委等部门印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》，提出建立包括省级定点医院和地市级定点医院的诊疗网络。同时，明确国家儿童医学中心、省级、地市级定点医院职责分工，强化儿童白血病分级诊疗制度和分级指导帮扶体系。国家儿童医学中心3家成员单位（北京儿童医院、复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心）及广州市妇女儿童医疗中心、武汉儿童医院牵头成立了儿科医疗集团或专科联盟，涵盖全国九成以上儿童医疗服务资源。通过专科共建、业务指导、远程医疗以及“患儿不动专家动”等管理方式，提高了白血病患儿就近获得优质医疗服务的可及性。目前，全国各省份（除西藏外）至少有1家医疗机构具备儿童白血病规范化诊疗能力。

　　2018年10月20日，“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”正式上线。通过推广规范化的诊疗方案，各地白血病患儿的同质化治疗水平不断提高。

　　上海儿童医学中心作为儿童白血病诊疗信息登记管理系统的负责单位，全面负责登记系统数据质控、数据分析报告编写、数据应用协调等工作。该系统的建立有助于政府部门了解中国儿童白血病发病及生存状况，为完善儿童白血病诊疗方案提供循证参考，为制定医疗保障等卫生政策提供客观依据。

　　随后，国家卫健委组织制定了急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病诊疗规范，并通过电视电话会议对全国定点医院骨干专家、有关医务人员进行培训。同时，组建了国家卫生健康委儿童白血病专家委员会，建立了覆盖全部定点医院的儿童白血病诊疗登记管理系统，将救治患儿纳入全程跟踪管理。专家委员会对诊疗信息进行质量评价，指导各地定点医院提供规范化诊疗服务。

　　织牢一张保障网

　　来自安徽省阜阳市阜南县龙王乡肖坡村的患儿小萧，2017年10月因皮肤苍白、发热伴咳嗽就诊，被确诊为急性淋巴细胞白血病。该患儿家庭贫困，可享受安徽省贫困人口特殊医保政策，即在县、市、省级医疗机构治疗个人最高自付分别为3000元、5000元、1万元。在安徽省儿童医院，该患儿做了10个疗程的化疗，每年自付仅1万元。目前，患儿病情恢复良好，正在维持治疗中。

　　儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，主要分为急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生异常综合征等。儿童白血病的治疗以多药联合化疗为主，包括高强度联合化疗和维持治疗，疗程一般2—3年。