愿生命不再是孤岛：“红丝带之家”护士长王克荣谈中国艾滋病

　　“从上世纪90年代至今，艾滋病的治疗和公众关于艾滋病的观念已经大大进步。”第44届南丁格尔奖章获得者、北京地坛医院“红丝带之家”护士长王克荣说。“但是，病耻感的消除、大众对艾滋病病人的接纳还远远不够。”

　　在“同心·共铸中国心”2019迪庆行大型主题公益活动中，王克荣接受中新社记者专访，回顾了20余年来中国在艾滋病病人治疗与关怀上的进步。

　　1985年，中国检测出第一例艾滋病病人。1997年，负责护理感染病病人的王克荣被调到收治艾滋病患者的病房。2001年，她担任“红丝带之家”护士长。

　　一个基本常识是，艾滋病只会通过血液、性和母婴传播。与艾滋病病人拥抱、交谈、用餐等并不会导致传染。然而，王克荣回忆，上世纪八九十年代，由于对艾滋病的不了解，一旦确认HIV阳性，病人通常就被隔离在病房内，不能随意外出。亲友探望时，也只能隔着玻璃看看。

　　事实上，当时来探望的亲友极少，有的病人从患病至死去都无人探望。王克荣记得一位女病人，总是靠在病房走廊的栏杆上往外看。王克荣问她在看什么，病人说：“我想看看有没有认识的人来看我。”

　　王克荣说，那位病人临死之前，自己换了一身黑衣，仍是孤身一人。病人死后，留下一封遗书，说很感谢医护人员的照顾，要把遗体捐给医院做研究，希望能帮助像她一样的人。

　　“有些人奇怪我为什么要护理这样的病人。”王克荣说。“但是当真正走进他们的内心，就不会只把他们看成一个艾滋病病人，而是一个完整的人，有自己的情感、生活、困难、希望和不舍。看到他们的困难，就特别想帮他们。”

　　但是，当时高昂的药费使得很少病人能得到治疗。艾滋病无法治愈，但可以通过每天服用抗病毒药物抑制病毒复制，提升免疫力，如此便可像正常人一样生活、工作，衰老死亡。但当时只有进口药，吃一个月需要2万元人民币以上，很少病人能负担得起。一些病人卖了房，不过能换一两年的药。

　　2003年，艾滋病治疗迎来了里程碑性的事件。时任国务院总理温家宝来到地坛医院看望艾滋病病人，并宣布国家将实施“四免一关怀”政策，对农村居民和城镇经济困难人群免费提供抗病毒药物。“我当时特别激动，脑海里都是去世病人的影像。”王克荣回忆，2005年新年之前，地坛医院就有了第一批领到免费药的病人。“没有去世的病人有希望了。”

　　病人只要按时服药，就可以正常生活，不必再被隔离。就医时，更多人有了亲友陪同。

　　另一方面的进步在护理观念上。以王克荣自己为例，2002年她从英国学习回国后，将北京“红丝带之家”的护理模式调整为生理支持监测——心理情感支持——社区关怀管理的综合护理。王克荣和同事们开始给予病人的情绪更多关注，开始实践HIV阳性告知技巧、危机干预，对艾滋病病人及家属进行心理减压、家庭消毒隔离、服药依从性教育等三十余种健康护理培训，也开始在社会上做更多反歧视宣传。

　　随着王克荣和同事们的努力，护理观念和公众了解、接纳上的进步，正在全国范围慢慢推开。

　　但王克荣说，公众观念的改变还远远不够，大多数人仍然害怕接触艾滋病病人。在不强制要求将艾滋病病情告知家属的北京，主动告知家人的病患可能还不到一半。

　　艾滋病病人仍然是一个孤独的群体。

　　“艾滋病病人首先要接纳自己，但被亲友接纳才是得到关怀的基础，被社会接纳才能正常生活。”王克荣说，她希望有一天人们看艾滋病病人就和看其他病人一样。但作为医护人员，能做的很有限。她希望有更多的个人去了解、接纳艾滋病病人，更多的社会团体与机构参与艾滋病的科普与反歧视宣传。(完)