白血病病人的生死赌局：不得这病不会知道多痛苦

　　冰点特稿第1138期

病人家属在医院病房 程盟超/摄 图片来源：中国青年报

　　当针头扎进皮肤，第一滴干细胞输进身体，白血病病人的赌局开始了。

　　赌注是一条命：超大剂量的放化疗已杀光异常的造血干细胞，顺便撕裂了免疫系统。漫长的排异迎接新细胞的增殖。口唇溃烂；蜕皮，严重时血肉模糊；胸闷气急，甚至窒息；骨间不分昼夜酸麻地疼....。。

　　类似的赌局每天在河北燕郊的陆道培医院上演。这家民营血液病专科医院，近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。

　　赌局将持续5年。数千人分布在医院和附近小区，维持着小圈子。

　　据国家卫健委数据，当前中国儿童白血病每年在治4.5万人，治愈率超过80%。但家庭贫困、基层诊疗不及时等因素阻碍实际疗效。一旦复发，则更加棘手。白血病专家、中国工程院院士陈赛娟透露，白血病中，淋系治愈率已达80%，但髓系的5年生存率仍不足30%。

　　1

　　河南人井航今年2月来到距离北京市区30公里的燕郊。他的儿子2017年患上白血病，在上海的大医院治了一年。一年后，病情复发。已经被孩子唤作“爷爷”的主治医生叹气说，按职责，他应劝说继续治疗，但从情感上，最后几个月，还是带孩子出去转转，别遭罪了。

　　几家大医院都不再收井航的孩子。只有燕郊的陆道培医院接收，但治疗费用要80万元。

　　井航是开货车的，在上海已欠下十几万元。孩子的爷爷说，我一辈子都没见过80万元，拉回来吧。夜里，孩子睡着了，井航两口子坐在床边啜泣。妻子猛地抬头，“咱跳楼吧！”

　　第二天，7岁的孩子问井航，爸爸，咱啥时候再去医院？不是一周去一次吗？

　　“用脸换钱，拿钱换命。”井航回老家请亲友吃饭，吃到一半跪下要钱。老岳父家里一共2200元积蓄，拿出2000元；脑梗的伯父是五保户，生活几乎无法自理，身家就5000元，全部拿给井航，他接了。今年春节前，他凑到了7万多元。

　　年关将至，他开着公司的厢式货车，妻儿睡在货箱，从河南往燕郊赶。那天雾很大，高速路封路了。陆道培医院的医生电话警告，孩子的病再拖，他们也不敢收了，井航不能去服务区停车。车厢里的矿泉水结了冰，他的腿冻麻了。几乎看不见路，他一面开车一面哭。

　　在燕郊，他开网络募捐，用各种借贷App，又借了高利贷，把孩子送进移植仓。比医生规划的最佳日期晚了一个月，可孩子还算幸运，有的小朋友移植完烂脸、烂喉咙、胰腺炎、膀胱炎，他都没有。

　　让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的三分之一，因为没钱，4月中旬，孩子被从移植仓提前抬了出来。出仓后每天用药要四五千元，主治医生绞尽脑汁，控制药量，将进口药换成国产药，省到每天2000多元。

　　“这么用药，孩子很痛苦。”井航说。孩子之前和他说，只要能陪爸爸妈妈，吃100次苦都愿意。

　　移植手术数月后的排异将是致命的一关。熬过这关还要几十万元。井航尚不知道钱从何来。他祈祷孩子身上发生奇迹。

蒋军省及其儿子 程盟超/摄 图片来源：中国青年报

　　2

　　陆道培医院聚满了像井航一样在绝望中寻找希望的家庭。比如湖南郴州的陈秋香，儿子今年14岁，在家化疗了一年半，去年复发了。来到陆道培医院，她卖了房，筹过好多次款，还欠了十几万元。儿子偶尔嚷嚷这里太贵，回去，不治了。

　　刚诊断出病时，家里也只有10万元存款，丈夫对孩子的病情不吭声，陈秋香用苹果砸他，丈夫想还手，她举起手里的水果刀，说要先捅死他，然后自杀。现在孩子在陆道培医院需要移植，25万元保底押金还差七八万元，一旦排异可能是无底洞。两口子也不再吵架了。

　　陈秋香说到这里会少见地笑，说前方的路看不清，那就索性不想。她说这里的家庭，没谁有十足的把握，“都是在赌。”